L’emergenza causata dall’epidemia da Covid-19 è doppia quando si vive già in emergenza. Magari da una vita. È la condizione dei caregiver, termine inglese che indica “colui che si prende cura”, spesso h24, del proprio familiare non autosufficiente. In Italia si calcola – secondo il rapporto Istat del 2019 – che siano oltre due milioni le famiglie che hanno al loro interno una persona disabile grave. «Famiglie che già vivono in una semiclausura, in una situazione di deprivazione relazionale» dice Alessandro Chiarini, presidente di Confad, Coordinamento nazionale famiglie con disabilità. Solo che adesso quella situazione già di per sé grave, è ulteriormente peggiorata, con la chiusura dei centri diurni, delle scuole e anche con l’impossibilità dell’assistenza domiciliare. Per motivi di ordine sanitario giustamente tutto è chiuso (centri, servizi, scuole) e così il popolo silente rimane in casa attendendo che la tempesta passi con famiglie affaticate che provano a fare del loro meglio, ma la giornata è lunga! Non serve la Tv, non basta la radio, non è sufficiente il PC, tutto quello che il resto della popolazione sta mettendo in campo per riuscire a passare questo periodo (peraltro spesso lamentandosi), non è minimamente corrispondente ai bisogni delle persone con disabilità.

Già da qualche settimana, per via dell’emergenza Coronavirus, tutti noi, in tutto il mondo, abbiamo sperimentato in modo veloce e inatteso il cambiamento delle nostre abitudini quotidiane, un aspetto scontato della nostra esistenza, che ora più che mai ci sembra prezioso e caro. Il bisogno di costruire una quotidianità prevedibile e stabile è uno degli aspetti più significativi per molte persone con disabilità, tanto che l’organizzazione quotidiana e i cambiamenti alle routine necessitano in molti casi di un’anticipazione esplicita affinché siano possibili e accettabili le novità. L’impatto del cambiamento dovuto all’emergenza per Coronavirus sulle disabilità e sulle persone con diagnosi importanti come l’autismo può essere amplificato perché hanno generalmente bisogno di supporto per affrontare i cambiamenti. L’interruzione improvvisa ha infatti interrotto la possibilità, per tutti, di partecipare alla vita sociale, scolastica, lavorativa e ludica essenziali per la salute psico-fisica senza avere un’idea di come riadattarsi a questa nuova realtà. Può essere difficile per una persona con disabilità comprendere fino in fondo cosa sta accadendo, adattando in modo funzionale i propri comportamenti alla situazione, così come lo è poter gestire o esprimere le emozioni e la sofferenza.

I genitori dell’associazione “Il Tempo per l’oro” hanno scritto una lettera indirizzata ai vari dirigenti scolastici del comprensorio, al Piano di zona S9 e alla Ministra Azzolina, dove richiedono l’individuazione dei luoghi ritenuti idonei, che assicurino attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione del contagio e la tutela della salute utenti e degli operatori, di prevedere che insegnanti di sostegno e figure specializzate supportino l’attività didattica, non a distanza ma con un rapporto di 1:1. Questo perché per i bambini è stato complicato adattarsi a questo tipo di didattica, per i bambini affetti da disabilità, come l’autismo, tutto questo è amplificato, perché non riescono a interagire attraverso uno schermo, la loro attenzione si riduce drasticamente e per lo stesso operatore diventa difficile poter gestire comportamenti problema o seguire schemi di rinforzo corretti (un bambino con autismo durante le terapie domiciliari oltre a lavorare per l’acquisizione di parole, concetti, deve lavorare soprattutto sui comportamenti, come il contatto oculare, che sembra di poco conto, ma che attraverso uno schermo è di difficile svolgimento).

Le famiglie inoltre richiedono di predisporre un calendario flessibile ad hoc per i loro bambini, fino al termine dell’anno scolastico e di valutare sin da ora, se la DAD dovesse protrarsi per il nuovo anno scolastico, l’individuazione di strutture idonee atte a favorire e sostenere la didattica secondo le modalità normative previste. Tali richieste trovano ampio consenso anche nelle parole di un famoso Neuropsichiatra del Bambin Gesù di Roma, il dottor Vicari.

Speriamo che presto le famiglie riscontrino risposte esaustive e pratiche alle loro richieste.

Annamaria Mandara